Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan ve normal gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin aile yaşam kalitesi algılarının incelenmesi

Abstract

Araştırmanın amacı, normal gelişen çocuklu anne-babalar ile gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu annebabaların aile yaşam kalitelerini incelemektir. Veri setini, İstanbul ilinde yaşayan gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu 223 anne-baba ve çocuğu normal gelişen 68 anne-baba olmak üzere toplamda 291 annebaba doldurmuştur. Araştırmada veriler “Kişisel Bilgi Formu” ve ebeveynlerin yaşam kalitesini belirlemek amacı ile Hoffman ve ark. (2006) tarafından geliştirilen, Meral (2011) tarafından uyarlanan “Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeğinin” orijinal ve normal gelişim gösteren çocuğa sahip ailelere uyarlanmış formu kullanılmıştır. Bulgular, gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu ebeveynlerin aile yaşam kalitesi algılarının normal gelişen çocuklu ebeveynlerden daha düşük olduğunu göstermektedir. Örneklem grupları ölçeğin alt boyutlarında karşılaştırıldığında; gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların anne-babaları ebeveynlik boyutunda normal gelişen çocuk anne-babalarından daha düşük, aile etkileşimi boyutunda ise daha yüksek puanlar almışlardır. Farklı tanı grupları karşılaştırıldığında, otizm ve Down sendromlu çocuklu anne-babaların yaşam kalitesi algıları normal gelişen çocuklu annebabalara göre anlamlı derecede düşük bulunmuştur. Zihinsel yetersizliğe sahip çocuklu babaların yaşam kalitesi algılarının normal gelişen çocuklu babalara kıyasla anlamlı derecede düşük olduğu bulunmuşken, annelerde bir farka rastlanmamıştır. Diğer tanı grupları ile ise anlamlı bir farklılık bulunamamıştır. Örneklem gruplarının ölçeğin toplam puanlarında demografik değişkenler açısından anlamlı olarak farklılaşıp farklılaşmadığına bakıldığında yalnızca eğitim düzeyinin aile yaşam kalitesi puanları üzerinde bir etki olduğu gözükmektedir. Araştırma sonucunda gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-baba ve kardeşlere psikolojik ve sosyal desteğin arttırılmasının önemli olduğu düşünülmektedir.

The aim of the study is to examine family quality of life of parents who have normally developed children and parents who have children with developmental disabilities. The data set was completed by 291 parents in total where 223 parents who have children by developmental disabilities living in Istanbul and 68 parents who have children with normal development. In the study, the data were collected by “Personal Information Form” and “Beach Center Family Quality of Life Scale” which were developed by Hoffman et al. (2006), adapted from Meral (2011) and was adapted to families with children who were original and normal development. The findings show that parents who have children with developmental disabilities have lower perceptions of family life quality than parents who have normally developed children. Once the sample groups are compared in the sub-dimensions of the scale; The mothers of children with developmental disabilities scored lower in terms of the parenting and motional competency dimensions rather than the mothers of normal developed children and they made higher score about family interaction dimension. The fathers of children with developmental disabilities, regarding parenthood they scored lower than their normally developed child’s fathers and they scored higher in terms of the family interaction dimension. While different diagnostic groups are compared, the perception of quality of life of parents who have children with autism and Down syndrome was significantly lower than that of parents who have normally developed children. While the perceptions of the life quality of fathers who have children with mental disabilities were found to be significantly lower if we compare to fathers with normally developing children, there was no difference in terms of mothers. No significant difference was found with other diagnostic groups. Once the family life quality scale total scores of parents who have children with developmental disabilities and parents who have normally developed children are examined, it can be seen that there is only an effect on the family life quality scores that is the education level. As a result of the research, it is considered important to increase the psychological and social support to parents and siblings who have children with developmental disabilities.