Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin algıladıkları stres, sosyal destek ve bakım verme sürecindeki deneyimlerinin değerlendirilmesi

Abstract

Bu araştırma otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin algıladıkları stres, sosyal destek ve bakım verme sürecindeki deneyimlerini değerlendirmek amacıyla yürütülmüştür. Çalışmaya İstanbul Büyükşehir Belediyesi Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı Engelliler Müdürlüğü 'ne bağlı Kadıköy ve Kartal Engelliler Merkezlerinden özel eğitim hizmeti almakta olan otizmli öğrencilerin ebeveynleri olmak üzere 50 kişi katılmıştır. Katılımcılara algıladıkları stres düzeylerini değerlendirmek amacıyla Algılanan Stres Formu Ölçeği (ASÖ), algıladıkları sosyal destek düzeylerini değerlendirmek amacıyla Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (MSPSS) ve bakım verme deneyimlerini değerlendirmek amacıyla Ebeveynlerin Bakım Verme Deneyimleri Görüşme Formu ile sosyodemografik özellikler ve bilgilendirilmiş onam formu verilmiştir. Değişkenler arası korelasyona yönelik analiz sonuçlarına göre, otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin algıladıkları stres ve sosyal destek düzeyleri arasında anlamlı bir ilişki bulunamamıştır. Ek olarak, çocuğun yaşı, tanı alma ve özel eğitime başlama ile aile alt boyutu arasında negatif yönlü, zayıf düzeyde anlamlı bir ilişki olduğu bulunmaktadır. Bununla birlikte algılanan stres puanı ile son bir aydır sahip olunan stres düzeyi arasında ise pozitif yönlü, orta düzeyde anlamlı bir ilişki bulunmaktadır. Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin, bakım verme deneyimlerini anlamaya yönelik yarı yapılandırılmış görüşme soruları hazırlanarak, görüşme sonucu elde edilen veriler betimsel analiz yöntemiyle çözümlenmiştir. Ebeveyn görüşleri açısından yedi önemli bulgu ortaya çıkmıştır: otizmli çocuğa sahip olmanın anlamı, ebeveyn gereksinimleri, ebeveynlerin sağlık ve eğitim sistemine yönelik görüşleri, sosyal ortamda karşılaşılan tepkiler, bakım verme zorlukları, yakın çevre desteği ve bakım verme sürecinde baş etme tutumlarıdır. Araştırma sonuçları ilgili literatür ışığında tartışılmış ve gelecek çalışmalar için önerilerde bulunulmuştur.This study aims to evaluate experiences of caregiving, perceived stress and social support of parents who have children with autism. 50 people, the parents of autistic students who receive special education from Kadıköy and Kartal Disability Center of Social Services Department of İstanbul Metropolitan Municipality, took part in the survey. The Perceived Stress Scale (PSS) to evaluate the perceived stress, Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) to evaluate perceived social support levels, Interview form of parents' caregiving experiences to evaluate caregiving experiences, sociodemographic attributes and informed consent form were given to the participants. According to the analysis results for the correlation among the variables, there is no significant relationship between the perceived stress and social support level of parents who have children with autism. Moreover, there is a negatively and weakly significant relationship between family sub dimensions and child's age, getting a diagnosis and special education starting. Nevertheless, there is a positively and medium-level significant relationship between perceived stress score and stress level in the last month. By preparing semi-structured interview questions to understand the caregiving experiences of parents of children with autism, data of the interview results are resolved with descriptive analysis. From the viewpoint of the parents, 7 key findings ensue: Meaning of having a child with autism, parents' needs, opinions of parents about the system of health and education, reactions encountered in society, caregiving difficulties, neighborhood support and overcoming attitudes in the process of caregiving. Study results were discussed in literature and made suggestions for next actions.