Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalarıyla ve Aileleriyle Sosyal Hizmet Uygulamaları

Abstract

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), motor nöronları etkileyen ve kas zayıflığına yol açan genetik, kronik ve nadir bir hastalıktır. SMA genellikle başlangıç yaşı ve semptomların şiddetine göre farklı tiplerde sınıflandırılmaktadır ve kalıcı tedavisi bulunmamaktadır. SMA hastaları ve aileleri fiziksel, psikososyal ve ekonomik yönlerden sorunlar yaşamaktadır. Bu sorunların çözülmesinde ve gereksinimlerin karşılanmasında sosyal hizmet mesleğinin önemli bir yeri bulunmaktadır. Bu çalışmanın amacı SMA hastası olan bireylerin ve ailelerinin güçlendirilmesinde sosyal hizmet uzmanlarının rol ve işlevlerinin ortaya konulmasıdır. Sosyal hizmet uzmanları mikro, mezzo ve makro düzeyde gerçekleştirdikleri müdahalelerde danışman, eğitici, savunucu, kaynak bulucu ve bağlantı kurucu, vaka yöneticisi gibi çeşitli roller üstlenmektedir. Sosyal hizmet uzmanları hastalarla ve aileleriyle işbirliği içinde çalışarak özelleşmiş ihtiyaçlarına göre uyarlanmış psikososyal ve pratik yardım sunmaktadır. Formal (sosyal sigorta ve güvence sistemleri, ekonomik kaynaklar, haklar, sağlık hizmetleri vb.) ve informal kaynaklar (aile ve sosyal çevre ilişkileri, sivil toplum kuruluşları vb.) hakkında bilgi sunarak ve bireyleri bunlarla ilişkilendirerek güçlendirmektedir.

Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a genetic, chronic and rare disease that affects motor neurons and leads to muscle weakness. SMA is usually classified into different types according to age of onset and severity of symptoms, and there is no permanent cure. SMA patients and their families experience physical, psychosocial and economic problems. The social work profession has important roles in solving these problems and meeting their needs. The aim of this study is to reveal the role and functions of social workers in empowering individuals with SMA and their families. Social workers has roles such as counselor, educator, advocate, resource finder and connection builder, case manager in micro, mezzo and macro level interventions. They work in collaboration with patients and their families to provide psychosocial and practical assistance tailored to their specific needs. They empower individuals by providing information about and linking them to formal (social insurance and safety systems, economic resources, rights, healthcare services, etc.) and informal resources (family and social networks, non-governmental organizations, etc.)